10 DE MAYO DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

Hoy 10 de mayo celebramos el Día Mundial del Lupus, una Enfermedad Crónica Autoinmune  que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo.

Queremos hacer Visible una Enfermedad Invisible que genera una gran discapacidad orgánica,  que no todo el mundo conoce y que necesita más investigación y más visibilidad social. En España, hay 109.000 pacientes afectados por el lupus, de los cuales, el 90% son mujeres de entre 15 y 55 años.

En este día tan importante para las entidades representantes de personas con Lupus, el colectivo, bajo el lema “No dejes que el lupus gane. ¡Es el momento de actuar!” pone de manifiesto las siguientes reivindicaciones:

1.- Garantía de una detección temprana y la adecuada formación conjunta entre atención primaria y especializada.

2.- Impulso para una atención coordinada y multidisciplinar.

3.- Fomento de una mayor investigación.

4.- Garantía de un mayor acceso a nuevas terapias.

5.-Garantía de una correcta revisión de valoración en discapacidad y formación especializada a todo el personal valorador.

6.- Financiación Pública de los fotoprotectores solares.

7.- Ampliación de laboratorios del automóvil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales delanteras de los vehículos de personas con lupus.

COCEMFE Barcelona apoya estas reivindicaciones porque, aunque el Lupus sea una enfermedad invisible, ello no quiere decir que no exista. Hoy, algunas administraciones iluminarán sus fachadas de color morado como muestra de apoyo a este colectivo. También para sensibilizar a la ciudadanía que, aunque las fachadas estarán iluminadas unas breves horas, las personas con lupus viven con esta enfermedad 24 horas al día los 365 días del año. 

 

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